Eugénie à l'hôpital

Eugénie, en CE2, 8 ans, doit suivre une chimiothérapie toutes les quatre semaines en région parisienne, loin de chez elle. Elle y passe une semaine, avec ses parents, et pendant son hospitalisation, elle suit les cours organisés à l’hôpital « le matin, généralement, et l’après-midi si elle n’est pas trop fatiguée », explique sa mère, Laurence. Elle a mis en place un cahier qui permet aux professeurs de l’hôpital et à l’institutrice d’Eugénie de communiquer sur le programme, les progrès.... A son retour, « quand elle va bien, Eugénie va à l’école le lundi toute la journée, le mardi matin mais pas le mercredi car elle se repose. Elle y retourne le jeudi matin et le vendredi toute la journée. » A condition que la prise de sang du lundi matin (voire du vendredi matin) montre que son immunité est suffisante pour se retrouver au milieu des autres élèves… Sinon, elle ne va pas à l’école, généralement jusqu’à la prochaine séance de chimiothérapie.

 

Alors Eugénie bénéficie du SAPAD : son enseignante, sollicitée par ce service d’assistance pédagogique à domicile de l’Académie, se rend chez elle deux heures par semaines. « Cela suffit pour faire rattraper à Eugénie le retard car elle est très motivée », remarque Laurence. Comme les autres élèves de son âge, elle est en CE2.

 

La maladie d’Eugénie a débuté il y a cinq ans, quand elle était à l’école maternelle, alors les autres enfants sont au courant. Loin de se moquer, ils sont au contraire « aux petits soins pour elle », observe Laurence. Elle et son mari ont confectionné une sorte d’affiche intitulée « la journée d’Eugénie », qui a été montrée dans la classe. « Certains enfants croyaient que lorsqu’elle n’était pas à l’école, elle était tout le temps dans un lit à l’hôpital alors que ce n’est pas du tout comme cela que sa vie se déroule. » L’enseignante envisage de reparler de la maladie d’Eugénie aux élèves mais ses parents s’interrogent sur la nécessité d’en parler à nouveau… « C’est d’abord une enfant comme les autres », insiste sa mère, qui apprécie le dialogue avec l’école.

 

L’établissement a par exemple fait installer une rampe d’accès afin qu’Eugénie puisse facilement entrer et sortir de la classe avec son fauteuil. Elle souffre en effet de plusieurs handicaps associés à sa maladie. Pour y faire face, elle bénéficie de la précieuse assistance d’une auxiliaire de vie scolaire 18 heures par semaine. Elle pourrait aussi disposer bientôt d’un ordinateur financé par la municipalité et, si ses parents trouvent un financement, d'une  table adaptée.

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