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Un enfant malade a beau rester d'abord un enfant, parmi les autres élèves, il est devenu différent. Il est souvent absent et certains constatent sur les réseaux sociaux qu'il passe du temps sur internet.

L'incompréhension peut virer à la moquerie voire à l'exclusion. Une « double peine » pour l'enfant. Et beaucoup d'interrogations pour les équipes éducatives : comment prévenir les difficultés et faciliter l'intégration de ces enfants à l'école ?

 

Vanessa Mans, conseillère principale d'éducation à l'ensemble scolaire Saint Adrien, à Villeneuve d'Ascq, a déjà organisé l'accueil d'ados atteints de cancer au sein du collège. Une fois la situation de l'enfant bien expliquée par les parents, ils l'ont, ensemble, expliquée à tous les enseignants. Et pour couper court aux malentendus, avec l'accord de l'enfant et de ses parents, la CPE est passée dans toutes les classes pour expliquer pourquoi il était peu présent et avait, lui le droit de porter une casquette. « En parler a beaucoup désamorcé », souligne-t-elle. Dans sa classe à lui, elle est intervenue plusieurs fois, en sa présence et en son absence, avec l'infirmière scolaire.

 

Élèves et professeurs ont mis en place un système de soutien scolaire par binôme, un élève de la classe étant chargé, pour chaque matière, de transmettre les cours à l'élève absent. « Les professeurs ont aussi fait parvenir à l'élève les cours à l'avance, pour qu'il sache de quoi il serait question » lorsqu'il reprendrait les cours, explique Vanessa Mans. Même lorsqu'il était absent, ils ont essayé de l'associer le plus possible aux projets scolaires comme les exposés. Ils ont réalisé pour lui une vidéo d'une chanson, lui ont envoyé des cartes, ont organisé un concours de jeux vidéos avec lui.... « C'est important de maintenir le lien avec l'enfant, estime Vanessa Mans, pour lui comme pour les autres élèves. Internet et Facebook ont beaucoup aidé. » Des professeurs se sont rendus chez l'élève pour assurer des cours dans le cadre du Service d'assistance pédagogique domicile (SAPAD) de l’Éducation nationale.

 

Cet élève est décédé le dernier jour de l'année scolaire. La conseillère et les professeurs ont accompagné ses camarades pendant cette journée très particulière et ils ont organisé ensemble des actions symboliques : une collecte pour l'association de soutien Choisir l'espoir, un lâcher de ballons accompagnés de pensées pour l'enfant disparu... L'accompagnement des élèves, unis par une expérience douloureuse et des souvenirs communs, s'est poursuivi à la rentrée et peu à peu, s'est espacé avec le temps.

 

Une aide pour les enseignants

L'Union des associations de parents d'enfants atteints de cancer (UNAPECLE) propose, sous forme imprimée ou téléchargeable sur leur site, une brochure très riche à destination des enseignants confrontés à la maladie de certains de leurs élèves. Elle explique tout d'abord ce que sont le cancer et la leucémie. Elle détaille également, en citant tous les textes réglementaires, la façon dont le législateur a prévu la poursuite de la scolarité des élèves malades.

 

La brochure détaille par ailleurs de façon très riche, émaillée de nombreux témoignages de jeunes et de parents, leurs attentes vis-à-vis des enseignants et du monde éducatif. Elle met aussi l'accent sur l'importance de la concertation entre toutes les personnes concernées (enfants, parents, professeurs, professionnels de santé, etc.) dans le cadre de projets d'accueil individualisés (PAI) ou de projets personnels d'éducation (PPS). De nombreuses pistes de réflexion, d'action et de positionnement sont également proposées aux enseignants. Une mine d'informations présentées avec une grande justesse et actualisées en 2009.

 

L'association Choisir l'espoir, à Villeneuve d'Ascq(03 20 64 04 99 choisir.lespoir@orange.fr ) est l'association du Nord-Pas-de-Calais adhérente à l'UNAPECLE.

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